Cuba
“La están dejando morir”: padres en Cuba piden ayuda para su bebé
Maya Fabelo Ledesma es una bebé cubana de 6 meses con pocas esperanzas de vida, afirman los médicos que la tratan en el hospital pediátrico habanero “Las Católicas”, en el municipio Cerro. El estudio genético-molecular realizado a la niña, arrojó que padece de Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, conocida como Síndrome de Werning-Hufman.
El anuncio de la enfermedad la pasada semana sacudió las vidas de Gisel Ledesma y Jimmi Fabelo, sus padres. El matrimonio asegura que no renunciará a su fe, desafiada por una patología que ataca las neuronas en la médula espinal provocando la pérdida progresiva de la fuerza muscular, y que amenaza con causar la muerte de Maya ante antes que cumpla los dos años.
Negada resignarse, Gisel se adentró en el mundo de la enfermedad de su hija:
“Nos dieron la noticia de la enfermedad y a la misma vez nos dijeron que la niña iba morir, porque son pocos los casos que se mantienen con vida en Cuba (…) Sin embargo encontramos que existe una cura. Es una vacuna que se aplica en la médula espinal (…) Sabemos de un caso en Guantánamo que lo único que le han puesto son paneles solares para que pueda resistir la ventilación artificial, pero nosotros no queremos llegar a eso, nosotros no podemos ver como nuestra niña se nos va de las manos.”
Un informe publicado en la Revista Información Científica, órgano oficial de divulgación científica de la Universidad de Ciencias Médicas de Guantánamo, Cuba, reportó el caso de una lactante de 7 meses, en esa provincia, diagnosticada con el síndrome de Werdnig-Hoffmann. La niña evolucionó en una insuficiencia respiratoria hasta depender de ventilación.
“Dicha situación se logró extender hasta cumplir el año y nueve meses y medio de vida, resultando fallido el destete hasta el desenlace fatal”, cita la revista científica.
Un año es el pronóstico de vida que ofrecen los médicos a Maya. Jimmi afirma que no solo luchará por la supervivencia de su hija, también le promete mejorar su calidad de vida.
“Sabiendo que hay una cura yo no puedo permitir que la única esperanza sea la que me están ofreciendo aquí: dejarla ingresada en terapia intensiva a esperar a que pase el tiempo, la ventilen y muera (…) Si el sistema de salud cubano no reconoce que existe la vacuna, nosotros como padres haremos lo que tengamos que hacer por nuestra hija.”
Spinraza, la cura desechada en Cuba
En el 2016 la multinacional estadounidense Biogen lanzó la Spinraza (nusinersen), el primer y único medicamento que revierte los efectos de la AME. El medicamento muestra su mejor efectividad en los casos como el de Maya, diagnosticada antes de los 6 meses.
La Administración de Alimentos y Medicamentos de los EUA y la agencia de medicamentos europea aprobaron la medicación para tratar a los niños con AME, ofreciendo una nueva esperanza a los bebes que nacen con esta enfermedad.
Al respecto, el médico cubano en medicina general Pimentel Capote, que ejerce la medicina en España, dijo a CubaNet vía telefónica:
“Estos tratamientos siempre experimentales no dejan de ser un asidero de esperanza frente al inevitable prognosis que se les da a los pacientes hoy en los sistemas de salud. Pensar que pudiera ser tratado fuera de Cuba, el paciente del que me hablas, a cargo del sistema de Salud Pública cubana, no solo debería ser una posibilidad sino una obligación moral.”
El doctor Pimentel explicó que en España fue aprobado que el Sistema de Seguridad Social fuese el encargado de cubrir los gastos de este tratamiento al costo de 400 000 euros. Considera además que no reconocer la terapia para el AME es una forma de evadir gastos públicos.
“No quieren asumir el coste, o lo compras (el medicamento), o envías al paciente al país donde está la cura, al costo del Sistema de Salud del país emisor.”
En Cuba se desconoce públicamente la cifra de niños que nacen con este síndrome y su desenlace final. La enciclopedia cubana ECURED cita: “Actualmente no existe ningún tratamiento especifico que retrase la evolución de este trastorno (…) Es necesario vigilar el sistema respiratorio ya que es común que las personas afectadas presenten complicaciones.”
Una doctora cubana, especialista en genética clínica, a quien por su seguridad mantenemos en anonimato por tener un criterio contrario al sistema de salud, aseguró que reconocía la vacuna como efectiva. La genetista aseguró que sería un paso importante para la genética en Cuba que se comenzara aplicar con Maya.
Gisel y Yimmi iniciaron las gestiones guiados por la esperanza del novedoso medicamento que promete devolverles el aliento.
“Sabemos que Canadá, Estados Unidos y la Unión Europea están aplicando la cura”, dijo Jimmy y describió las infructuosas gestiones realizadas en Cuba
“Fuimos a la embajada de estadounidense en La Habana, pero nos pidieron una serie de requisitos para la visa humanitaria que no tenemos, como el nombre del hospital que realizara la terapia y el dinero para hacerla. También acudimos al Arzobispado de La Habana y nos dijeron que ya no atienden estos casos, no remitieron a Cáritas de Cuba y también nos dijeron que allí ya no se dedican a eso.”
La madre de Maya asegura tener la sensación de que las oportunidades para su hija se alejan con el paso de los días.
“Al principio los médicos nos dijeron que íbamos a poder llevarnos a la niña para la casa, ya no. Ahora estamos como los otros dos casos de Werning-Hufman que están allí con nosotros, viendo como se va la vida de nuestros hijos, desde la sala de un hospital (…) Ya ni calidad de vida le aseguran a nuestra hija.”
Cuando Maya ingresó en el hospital Las Católicas, a Gisel le aseguraron que la enfermedad sería tratada en ese hospital donde las salas de cuidados intensivos son clasificadas por los pacientes como regular desde el punto de vista higiénico. Una semana después los médicos le comunicaron que sería trasladada al hospital pediátrico La Balear, en el municipio San Miguel del Padrón, donde los cuidados intensivos e intermedios están valorados por los pacientes como deplorables.
“La medicina cubana es gratis, pero cuesta”, es el eslogan clavado en carteles con el precio de los servicios que en los últimos años inundan los hospitales de Cuba. Lo que no define la propaganda oficial es si el costo es monetario o en las vidas humanas que se pierden por negar una esperanza.
Nota de Cubanet: Los datos para contactar a esta familia son los siguientes: La dirección es Altaarriba # 3 / Calzada de 10 de Octubre y Delicias, 10 de Octubre, La Habana. El teléfono es 52539657.
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ETECSA multa "actividad subversiva" de periodista en Camagüey que dio “like a cosas graciosas contra los dirigentes”
Por segunda vez en menos de una semana, el periodista independiente José Luis Tan Estrada tuvo que presentarse en la Tercera Estación de Policía de la ciudad de Camagüey.
El comunicador fue multado con 3000 pesos por una supuesta “inspectora de ETECSA”, la empresa estatal que tiene el monopolio de las telecomunicaciones en Cuba.
“Esta vez, antes de entrar a la Estación de Policía, el oficial que estaba de guardia hizo que me quitara todo lo que traía puesto, menos el pantalón, para registrarme”, explicó Tan Estrada a Martí Noticias.
Según Tan Estrada, en esta ocasión fue "atendido" por el mismo policía que lo interrogó el sábado pasado: "Me dijo que unos minutos antes se habían reunido con el ‘grupo comunitario’ de la zona donde resido -yo no sabía que existía un grupo comunitario- para ponerles al tanto, entre comillas, de mi actividad subversiva”.
De acuerdo con el comunicador, el oficial “Manda a pasar a una inspectora de telecomunicaciones, una inspectoras de ETECSA, la cual traía un file cargado con muchas publicaciones mías y me dijo que me iba a aplicar una multa de 3000 pesos porque estaba violando el Decreto Ley Nº 370”, expuso.
“Ahí me enseñó esa carpeta llena de hojas impresas con publicaciones mías tanto en Facebook como en Twitter (X), además de ‘likes’ a memes, comentarios, ‘likes’ a otras publicaciones, memes compartidos e, incluso, publicaciones del año pasado y, según expresó la inspectora, ‘le estaba dando ‘like’ a cosas graciosas contra los dirigentes”, relató Estrada.
El activista camagüeyano dijo que en este proceder “se ponen de manifiesto, una vez más, las manos represivas de la Seguridad del Estado, violando todos los derechos humanos contra quienes alzamos nuestras voces en contra de sus arbitrariedades y en contra de sus acciones represivas”.
Tan Estrada, fue acompañado a dicha entrevista por el también periodista y director de La Hora de Cuba, Henry Constantín, quien tildó de absurda la citación del Ministerio del Interior.
El vicepresidente regional para Cuba de la Sociedad Interamericana de Prensa dijo que ese organismo "ya está al tanto" de lo que ocurre con Tan Estrada.
En la entrevista del pasado sábado, la Seguridad del Estado amenazó a Tan Estrada con imputarlo de los cargos de incitación a delinquir, desobediencia y desacato, si no desiste de sus labores informativas y como activista de derechos humanos.
Desde su expulsión de la Universidad de Camagüey, donde impartía clases, hace poco más de un año, el joven ha sido víctima de varias detenciones, interrogatorios, campañas de descrédito por parte del Gobierno, y ataques y amenazas en las redes sociales y en programas de la televisión nacional.
(Con reporte de Yolanda Huerga para Martí Noticias)
"Nada baja"... en Cuba se necesita medio salario para comprar un litro de aceite y 300 pesos para un pan
El pueblo cubano está enfrentando otro año difícil, alertó el economista Orlando Freire Santana.
El desabastecimiento de alimentos está lejos de resolverse, la situación puede empeorar, aseguró.
“Si se cae el pollo , imagínate tú, porque el pollo era más o menos una de las pequeñas proteínas que el pueblo, que el pueblo no, que la gente que puede, porque ahora en Cuba hay una división, los que pueden comprar pollo en la mipymes y los que no lo pueden comprar. Pero bueno, para los que lo podían comprar era una opción”, opinó.
Las exportarciones de carne de pollo de Estados Unidos a Cuba se desplomaron en febrero de 2024 respecto al mes anterior, con caídas de 47,5% en las toneladas y de 42, 4% en valor, regresando a los bajos niveles de noviembre de 2023, señala el economista Pedro Monreal en la red social X.
Siendo esas exportaciones de Estados Unidos, hasta ahora la principal oferta de la fuente de proteína animal de mayor consumo en Cuba, el bache de febrero pudiera indicar la fragilidad de la seguridad alimentaria en un contexto de crisis agropecuaria nacional, escribió Monreal.
"Una posible respuesta es que las mipymes están bajo la presión del combate que el gobierno pretende hacer a lo que ellos llaman “precios abusivos”, o sea, a lo mejor las mipymes se ven desestimuladas a importar pollo porque al precio que las mipymes después lo pueden vender pueden recibir el ataque gubernamental a ese precio, al considerar ese precio excesivamente alto”, opinó Freire Santana.
Actualmente un litro de aceite cuesta 1500 pesos en Camagüey, dijo el periodista José Luis Tan Estrada, eso equivale a casi la mitad del salario promedio en el país, destacó.
“La carne de puerco está 900 pesos la libra. Un pan ya está a 300 pesos, son cosas elementales”, opinó el comunicador.
“Supongamos que usted pueda comprar el aceite y cómo vas a comprar lo que necesita para freír porque un cartón de huevos está hasta en 3500 pesos aquí, es decir, que todo está en aumento y cuando sacas la cuenta es por gusto. Nada baja”, comentó.
Cuba enfrenta una crisis en de liquidez y muchos aseguran que la situación económica seguirá empeorando.
Fiscal general Krasnov y Díaz-Canel ratifican alianza estratégica entre Cuba y Rusia
El Fiscal General de Rusia, Ígor Krasnov, se reunió este martes con el gobernante cubano Miguel Díaz-Canel tras firmar un programa de cooperación hasta 2026 con su homóloga cubana Yamila Peña Ojeda.
Krasnov dijo que pudo constatar durante su visita, la primera que realiza a la isla,“las excelentes relaciones entre ambos gobiernos y pueblos”, señala un reporte del medio oficialista Cubadebate.
El encuentro bilateral en La Hababa ratifica el fortalecimiento de la alianza estratégica entre los viejos aliados de la Guerra Fría, que cobró fuerza tras la invasión rusa a Ucrania en febrero de 2022, con el apoyo incondicional manifestado por el régimen de La Habana.
"No tengo ninguna duda de que, con esfuerzos conjuntos, haremos una contribución significativa a la realización del rumbo definido por los Presidentes de nuestros países, Vladímir V. Putin y Miguel Díaz-Canel Bermúdez", dijo Krasnov.
Acompañado de Peña Ojeda, Díaz-Canel celebró la cooperación con Rusia, que permitirá, según dijo, la preparación de los fiscales cubanos y el diálogo sobre "temas muy complejos", como la corrupción, el delito internacional, la ciberseguridad, la Inteligencia Artificial y el terrorismo, entre otros.
Luego de una reunión de alto nivel entre ambos fiscales generales, a la que asistió el embajador ruso en Cuba, Víctor Koronelli, los aliados firmaron un Programa de Cooperación 2024-2026 que abarca, entre otros temas, la asistencia jurídica en los casos penales, la implementación de tecnologías digitales en las actividades de las Fiscalías y el derecho ciudadano y la lucha contra la delincuencia, detalló Cubadebate.
Krasnov invitó, además, a Peña Ojeda a discutir mecanismos de protección a los derechos de empresarios e inversores en el Foro Económico Internacional de San Petersburgo (SPIEF), que se celebrará en esa ciudad rusa del 5 al 8 de junio próximo, señala una nota de la agencia de noticias rusa TASS.
En 2023, la Fiscal General cubana viajó a Moscú para un intercambio similar. En los últimos dos años, las visitas de funcionarios de alto nivel entre ambos países, y la firma de acuerdos de cooperación en materia económica, militar y jurídica, entre otros sectores, se han sucedido una tras otra.
En el evento más reciente de este tipo, el secretario del Consejo de Seguridad ruso, Nikolai Patrushev, considerado la mano derecha del presidente ruso Vladimir Putin, visitó La Habana en febrero pasado como parte de una gira por países de América Latina.
Niegan libertad condicional a manifestante del 11 de julio
El Tribunal Municipal de Bauta, en la provincia Artemisa, rechazó la petición de libertad condicional al preso político, Yismel Alfonso Oliva, que cumple seis años de privación de libertad luego de participar en las protestas del 11 de julio en Güira de Melena.
“A él le denegaron la libertad condicional el me pasado, pero dicen que eso en la primera vez nunca la dan. Siempre se la niegan a todo el mundo. Vamos a esperar a ver si la próxima porque él tiene buen comportamiento. La prisión es la que pide la condicional pero el tribunal se la deniega”, lamentó su madre Bárbara Dania Oliva Pérez.
Alfonso Oliva está en un régimen de menor rigor en el correccional con internamiento Ceiba 5, por lo que disfruta, cada 60 días, de breves estancias en su hogar.
El joven de 23 años fue juzgado por un tribunal militar junto a otras 32 personas en marzo de 2022.
El documento de sentencia, al que nuestra redacción tuvo acceso, afirma que los imputados intentaban “desestabilizar la Seguridad Interior del Estado a través de los actos vandálicos que se ejecutaron contra las dos tiendas en MLC".
Fue sancionado a 15 años de privación de libertad, pero en el proceso de apelación, su condena quedó en seis años por desórdenes públicos, sabotaje y atentado.
La de Alfonso Oliva es una de las miles de familias que hay en Cuba en situación de extrema pobreza que nutrieron con creces las manifestaciones populares del verano de 2021.
“Yo pasando el Niágara en bicicleta. Ya no tengo nada que tenga algún valor en mi casa, todo lo he vendido para llevarle su comida, su saco”, dijo la mujer angustiada.
Ante los reclamos internacionales de libertad para los presos por las demostraciones del 11 de julio, el gobierno cubano se defendió afirmando que los manifestantes “obedeciendo órdenes externas e internas”, intentaron subvertir el orden constitucional, de forma violenta.
EEUU y Cuba discuten Acuerdos Migratorios; hablan este miércoles sobre aplicación de ley internacional
Después de las conversaciones de este martes sobre la implementación de los Acuerdos Migratorios entre Estados Unidos y Cuba, funcionarios de ambos países se reunirán el miércoles para discutir temas de interés bilateral en materia de aplicación de la ley internacional.
“Una mayor cooperación en materia de aplicación de la ley permite a Estados Unidos proteger mejor al pueblo estadounidense y la seguridad nacional y facilitar el procesamiento de los criminales ante la justicia”, señaló un funcionario del Departamento de Estado en un correo electrónico a Martí Noticias.
La cancillería estadounidense señaló que “como en conversaciones anteriores, las discusiones cubrieron tendencias migratorias, migración irregular, retornos y repatriaciones de ciudadanos, funciones de la Embajada y otros temas relacionados” y que “estas conversaciones ayudarán a promover una migración segura, ordenada y humana entre Estados Unidos y Cuba”.
En su conferencia de prensa diaria, el vocero del Departamento de Estado, Matthew Miller, explicó que son discusiones bilaterales sobre migración que se realizan dos veces al año y “reflejan el compromiso de Estados Unidos de revisar periódicamente la implementación" de estos acuerdos, que datan de 1984, garantizando una migración "segura, ordenada, humana y regular”.
“La migración entre Cuba y Estados Unidos sigue siendo un interés primordial de Estados Unidos, consistente con nuestro interés en fomentar la reunificación familiar y promover un mayor respeto a los derechos humanos y las libertades fundamentales en Cuba”, declaró Miller.
El Departamento de Estado dijo que la reunión de este martes para discutir los Acuerdos Migratorios incluyó a representantes de las Oficinas de Asuntos del Hemisferio Occidental, Asuntos Consulares, Población, Refugiados y Migración del Departamento de Estado; así como la Oficina de Estrategia, Políticas y Planes del Departamento de Seguridad Nacional, el Servicio de Inmigración y Control de Aduanas de Estados Unidos, la Oficina de Aduanas y Protección Fronteriza, la Patrulla Fronteriza, la Guardia Costera, los Servicios de Ciudadanía e Inmigración y la Embajada de Estados Unidos en La Habana.
Por su parte, el Ministerio de Relaciones Exteriores de Cuba (MINREX), dijo en un comunicado que en las conversaciones migratorias el viceministro de Relaciones Exteriores, Carlos Fernández de Cossío, presidió la delegación cubana.
“La delegación cubana reafirmó su disposición a cumplir y respetar, como hasta el presente, los compromisos establecidos y reiteró su preocupación por las políticas y medidas de estímulo a la migración irregular que se mantienen vigentes por decisión política del gobierno estadounidense”, dijo el MINREX.
La más reciente reunión sobre el tema se realizó el pasado 14 de noviembre, en La Habana, y fue la segunda sesión del 2023 de estas discusiones bilaterales sobre migración.
La sesión del martes fue la quinta ronda de conversaciones migratorias entre ambos países desde que la administración del presidente Joe Biden decidiera reanudarlas en abril de 2022, después de que su predecesor, Donald Trump, las interrumpiera y endureciera las sanciones contra el régimen de la isla.
La ronda de conversaciones ocurre en un momento en que Estados Unidos enfrenta el arribo sostenido de cubanos a su frontera sur con México. Solo en febrero pasado, la Oficina de Aduanas y Protección Fronteriza (CBP) documentó el arribo de 20.815 migrantes procedentes de Cuba, para un acumulado en el actual periodo fiscal (FY2024) de 106.949.
CBP informó además que más de 81.000 cubanos se han beneficiado con el parole humanitario hasta febrero de 2024, luego de que la administración Biden ampliara el programa en enero de 2023 para ciudadanos de Cuba, Haití y Nicaragua. De ellos, 79.000 ya habían ingresado a territorio estadounidense.
En el año fiscal 2023, un total de 5.253 cubanos fueron repatriados a la isla, en su mayoría desde Estados Unidos, en medio de una oleada migratoria sin precedentes que ha alcanzado cifras récords en los últimos años.
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